Статья 40. Медицинская помощь гражданам, страдающим отдельными группами заболеваний и состояний

1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения.

2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в информационно-телекоммуникационной сети Интернет.

3. Перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, утверждается Правительством Российской Федерации.

Обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в указанный перечень (за исключением заболеваний, указанных в части 5 настоящей статьи), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, а также за счет безвозмездных поступлений от физических и юридических лиц, в том числе добровольных пожертвований перечисленных на счета бюджетов субъектов Российской Федерации.

4. В целях обеспечения граждан лекарственными препаратами для медицинского применения для лечения заболеваний, указанных в части 3 настоящей статьи, уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации осуществляет ведение регистра граждан, страдающих жизнеугрожающими острыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в порядке, установленном органом государственной власти субъекта Российской Федерации.

5. Граждане, страдающие злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по перечню заболеваний, который утверждается Правительством Российской Федерации, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также реципиенты после трансплантации органов и (или) тканей при оказании им медицинской помощи обеспечиваются лекарственными препаратами для медицинского применения за счет средств федерального бюджета.

6. В целях обеспечения граждан, указанных в части 5 настоящей статьи, лекарственными препаратами для медицинского применения осуществляется ведение федерального регистра граждан, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей, содержащего следующие сведения:

1) страховой номер индивидуального лицевого счета гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);

2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была у гражданина при рождении;

3) дата рождения;

5) пол;

6) адрес места жительства;

7) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;

8) дата включения в федеральный регистр;

9) вид заболевания или состояния;

10) иные сведения, определяемые Правительством Российской Федерации.

7. Ведение Федерального регистра лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти в установленном им порядке.