Образование и сопровождение людей, страдающих аутизмом: практические примеры

Для того, чтобы быть счастливым (по словам родителей), аутистический человек должен: - иметь определенный объем предопределенности (распланированности) своей жизни, не чувствуя, что жизнь контролируется только случайностью; - иметь навыки самовыражения, специально адаптированную систему коммуникации; - иметь навыки самообслуживания: учите его одеваться и раздеваться, умываться, готовить еду, распоряжаться деньгами. Также развивайте навыки ведения домашнего хозяйства; - иметь навыки проведения свободного времени. Быть способным с пользой проводить время. Быть способным работать, так как если ему нечего делать в течение долгого времени, он становится чрезмерно непослушным и грустным. Также должны быть развиты навыки трудовой деятельности и правила поведения на работе; - должен уметь проводить свободное время. Не все может быть распланировано и предусмотрено. Он сам должен научиться проявлять инициативу во время неорганизованного (не распланированного) времени. Таким образом, должны быть развиты навыки проведения досуга; - обучаться общаться с другими и испытывать удовольствие от их общества. Это является областью социальных навыков.

Начало процесса специального образования в области аутизма, начало специализированного предупреждения проблем в поведении при аутизме основывается на понимании, что каждый нуждается в упорядочении своей жизни.

Один из больных, страдающих аутизмом, однажды написал: "Поскольку жизнь состоит из такого количества разнообразных звуков и световых эффектов, то для человека, страдающего аутизмом, окажет большую помощь приведение его жизни к какому-либо порядку ...". И далее: "Для меня значительно важную роль играет хорошо упорядоченные место и время ..." (Джолиф, Лэндсдаун и Робинсон, 1992).

Важно, что у нас есть ответы на наши вопросы "где" и "когда". Обычно мы не обращаем внимания на эти вопросы. В нашей повседневной жизни мы следуем определенному распорядку дня и знаем, где мы едим, где спим ..., но в необычных условиях (например, когда люди разговаривают на другом языке) эти вопросы становятся первостепенными: "Где я сплю? Где я принимаю пищу? Где находится кино? Куда я должен идти работать? Когда начинается работа? Когда начинается перерыв? Когда мы кушаем? Когда заканчивается рабочий день?". А также мы предпочли бы получить информацию на языке, который мы могли бы понять.

Вкратце: упорядоченность означает наличие идеи или мыслительного образа "Где?" и "Когда?". Ответ на вопрос "Как долго?" имеет особенно важное значение в этом отношении.

Коммуникация, навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыки трудовой деятельности и поведения на рабочем месте, навыки проведения свободного времени и социальные навыки, - все они являются ключевыми навыками, которые вырабатываются в процессе обучения по программам, имеющих своей целью обеспечение наибольшей удовлетворенности больного, настолько, насколько позволяют его нарушения в развитии.

Для обучения этим навыкам также необходима, кроме всего прочего, поддержка зрительным восприятием.

Важность визуальной поддержки демонстрируется в следующем: 1. В упорядоченности (распорядке) пространства и, кроме того, времени; 2. В развитии коммуникации; 3. В развитии "ключевых способностей" (навыков самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыков трудовой деятельности и навыков поведения при выполнении работ, навыков проведения свободного времени и социальных навыков, учебных функциональных навыков).

Где?

Представьте на минуту, что я пригласил одного аутистического больного подойти и присоединится ко мне за моим столом. Он меня не знает, немного взволнован. ("Для чего незнакомые люди все это делают? Они просят тебя делать вещи с трудом тебе знакомые, если не совершенно не знакомые; они ведут тебя к себе, а у тебя нет совершенно никакого представления, куда ты собираешься, они спрашивают тебя: "Теперь скажи мне..."). Он сел за мой стол только после того, как я достал лимонад и печенье (Мне сказали, что он очень их любит). Лед сломан.

На следующий день я приглашаю его опять: лимонад и печенье. Он явно начинает чувствовать себя со мной более расковано. Но я - новичок в области аутизма и не знаю, что люди, страдающие аутизмом, вскоре устанавливают фиксированные ассоциации и воспринимают детали, как говорящие сами за себя, я также не знаю, что они чрезмерно избирательны в том, на что обратить внимание.

Снова я пригласил его занять место за моим столом. Я даю ему несколько заданий для выполнения, стараюсь делать попытки быть очень дружелюбным, поддерживая его во время работы, которую я попросил его сделать. Несмотря на это, через 3 минуты я вижу у него вспышку раздражения...

Я не могу понять того, что он чувствует себя обманутым мною - образ стола сказал" ему: "печенье и лимонад", а сейчас тот же образ "стола" ему "работа". В его жизни не существует упорядоченности. Таким образом, он снова не может контролировать жизнь. В его глазах я лгун.

В процессе обучения мы позволяем предметам, мебели, классным комнатам "говорить" самим за себя, так, что их значение не должно устанавливаться. Мы хотели бы предопределять события, образовывая прогнозируемую связь между местом, деятельностью и поведением.

Существуют определенные помещения, которые используются только для "работы" (в которых вы предусматриваете рабочее поведение), a другие помещения используются только для проведения свободного времени (где вы предполагаете менее активную деятельность).

С помощью предоставления им этой упорядоченности мы вносим вклад в предупреждение нарушений поведения.

Когда?

У нас у всех есть календари, дневники и часы для того, чтобы абстрактная концепция времени "стала зримой". Без такой "конкретизации" многие из нас были бы достаточно растеряны. Также как и мы, люди, страдающие аутизмом, нуждаются в ориентации во времени, они нуждаются в возможности "видеть" время. (Многие из форм времени остаются за пределом мыслительного понимания большинства аутистических людей, время выведено на уровень, который слишком абстрактен. В результате, большинство людей, страдающих аутизмом, без нашей дополнительной помощи чувствуют себя потерянными в этом море времени...).

Если они не могут "видеть" время, то будут пытаться разработать рутины и ритуалы в целях компенсации. Они хотят, чтобы вся деятельность проводилась в одинаковой последовательности каждый день. Другими словами, они хотят контролировать свою жизнь, строить свою собственную упорядоченность. И если последовательность перемен деятельности однажды изменяется, тогда у них появляются проблемы в поведении. Однако, наш опыт показывает, что люди, страдающие аутизмом, могут справляться с изменениями в расписании при овладении ими способностью противостоять этим изменениям. (Не так ли это и для нас? Если мы ждем важного события, а кто-то изменит "программу", не предупредив нас, то нам трудно воспринять это. Но намного легче, если мы ожидаем изменения.).

Уровень, на котором мы предлагаем кому-либо конкретизацию времени, высоко индивидуален, зависит от уровня абстракции человека. Также важно сознавать, что здесь присутствует эволюция форм: кто-то, однажды начавший работать на предметном уровне, может позже работать на уровне зрительных образов, возможно письменных сообщений, сохраняющихся на некоторое время. Важно не желание достижения высокого уровня абстракции, а достижение высокого уровня независимости.

Существуют программы планирования дня, например, (давайте ограничим нас в этом обзоре, хотя многие аутистические люди нуждаются - также как и мы - в недельном планировании и годовом планировании) с использованием предметов, комбинацией предметов и рисунков, только рисунков, только фотографий, рисунков и фотографий с напечатанным текстом и использованием напечатанного текста.

Изначально эти программы прикрепляются в определенном месте: сверху вниз или слева направо, в классе, в комнате; многие люди, страдающие аутизмом, также учатся использовать портативные схемы: напечатанную или фотографическую информацию в рабочих книгах.

"Получение небольшого количества упорядоченности и предопределенности в его жизни, - вот что исходит от предложения ему "прищепки", с помощью которой он подвесил свою растерянность...

Люди, страдающие аутизмом, владеющие речью, чаще получают большую поддержку от визуальной, чем от вербальной информации о времени. В предыдущей главе я указывал, что большой объем речи имеет эхолалический характер, то есть речь не может быть достаточно семантически анализирована.

Даже когда дети владеют устной речью у них имеется намного больше проблем, чем мы предполагаем, в использовании речи для планирования, упорядочения жизни.

Другое объяснение этой "нестабильности" речи может быть дано через различие между внутренней и внешней речью.

Русский психолог Л. С. Выготский описывал, как дети в игре часто высказываются громко в слух для того, чтобы лучше управлять или контролировать процесс игры. Эта речь в некоторой степени является внутренней. "Внутренняя речь" может рассматриваться как набор концепций, которые помогают нам организовывать и управлять нашим поведением.

Мы знаем, как определенные операции сложены вместе, и это внутреннее осознание помогает нам выполнять эти задачи.

Однако у нас есть причины верить, что люди, страдающие аутизмом, имеют намного меньший объем таких внутренних сценариев, их речь в большей степени эхолалична, чем мы предполагаем; понимание развито меньше, чем предполагается в соответствии с развитием речи. Поэтому, внутренняя речь может быть менее развита (Халидэй, 1973).

Разработка визуальной программы дня (и других форм зрительной поддержки), которую мы обсудим далее в этой книге, может быть рассмотрена как внутренний сценарий, который служит компенсацией неадекватно развитого внутреннего сценария.

Мы знаем небольшое количество детей, владеющих устной речью, которые, например, спрашивают по 100 раз в день: "Когда мы собираемся есть?", - или, - "Когда мы собираемся домой?". И каждый раз вы отвечаете: "Через час", "Позже", - или, - "В четыре часа". Но менее чем через минуту это начинается снова: "Когда мы собираемся ....".

Иногда они понимают фразу "В четыре часа", но им трудно сохранить эту временную информацию в течение какого-либо промежутка времени в памяти, и, конечно, они не могут достаточно стабильно сохранять эту информацию для соответствующей регуляции поведения...

Однако решить эту проблему поможет передача информации в зрительной форме: "Посмотрите на вашу программу дня". Здесь вы можете видеть изображение "работы", затем "уроков физкультуры", затем присутствует обозначение "небольшого приема пищи", и после этого вы идете домой.

Рассматривая рубрику "когда", вы видите визуализированные программы дня различных абстрактных уровней. При необходимости также можно использовать программы на предметном уровне.

На более высоком абстрактном уровне, если они его понимают, используется постоянно закрепленная программа или портативная система.

Иногда вы видите, что показаны только некоторые виды деятельности вместо перечисления деятельности в течение всей половины дня или полного дня. Предоставление недостаточного количества предопределенности может вызывать затруднения в поведении, а предоставление информации в большом количестве, чем та, которую аутистические люди могут мыслительно анализировать, приведет их к большой растерянности и напряженности. Эта проблема касается вопросов индивидуализации.

Другая индивидуализация связана с использованием символов: смотрят ли они на символы и убирают ли их после? Или необходимо, чтобы они хранили символы у себя в процессе перехода от одной деятельности к другой (малейшее нарушение распорядка, и некоторые из них уже не помнят, что они должны делать...).

В этом обзоре мы не будем вдаваться в детали по планированию недели, месяца или года. И без того понятно, что они используются в той мере, в какой позволяют проблемы людей, страдающих аутизмом. Промежуточные формы (и рисунки, и текст вместе; предметы и картинки вместе...) и индикаторы времени переносного типа (тетради, анти-часы) не могут обсуждаться в ограниченном объеме этой книги.