Теоретические предпосылки организации социальной помощи больным в хосписе

К началу пошлого века формируется концепция "тотальной" (всеобщей, всесторонней) боли, которая позднее ляжет в основу всей идеологии хосписа. Что такое тотальная боль для конкретного человека, лучше всего выразила пациентка хосписа святого Иосифа в 1963 году. Она сказала: "Понимаете, доктор боль начиналась в спине, но потом мне казалось, что у меня болит вообще все. Мне хотелось кричать и умолять дать мне обезболивающее... Мне казалось, что весь мир ополчился против меня, что никто не понимал, что я чувствовала. Мой муж и сын вели себя великолепно, но они должны были пропускать работу и проигрывать в деньгах. Это так замечательно, чувствовать себя опять в безопасности" (5;5). Пациентка описала тотальную боль, разделение всего опыта на физическую, эмоциональную, социальную и духовную боль, помочь которой могли только люди с разной специализацией.

Философия и теория хосписного движения. В традиционных обществах смерть считается естественным выходом из состояния физиологической немощи и недееспособности, и воспринимается как должное.

Смерть для человека всегда была тяжким испытанием. Однако на протяжении столетий она воспринималась как естественная и необходимое событие человеческой жизни, поэтому умирание и смерть, так же как и рождение ребенка или бракосочетание, представляли собой сложное общественное действие, в который включался сам умирающий, его близкие, друзья, соседи, священники и представители власти. Врач в этом сложном ритуале приготовления к смерти играл роль статиста. И дело было не в том, что медицина долгое времени была слаба. Просто люди понимали, что главное происходит не с телом человека, которое призвана контролировать медицина, а с душой.

Примерно столетие назад произошел сдвиг в сознание европейских народов. Триумф естественной научной медицины, давшей человечеству защиту от множества болезней, еще вчера считавшимся неизлечимыми, сопровождался весьма специфическим изменениям в отношении к смерти. Из события, имеющего глубокий личностный смысл, она превратилась в естественный феномен, в природного «врага», борьбу с которым общество доверило врачам. Очень быстро мудрость древних традиций, культура умирания были изобличены как суеверие и предрассудки.

Для врача нет умирающего, а есть больной, за жизнь которого он обязан бороться до конца. Однако есть у этой позиции и своя негативная сторона, так как в развитии онкологических заболеваний рано или поздно наступает момент, когда активная терапия становятся не эффективной.

Таким образом, осмысление смерти, как феномена жизни, особенно отчетливо приходит к человеку в момент потери близкого. Смысл, который придаст человек этому событию, во многом определит его дальнейшею жизнь. Смысл смерти определяет смысл человеческой жизни и наоборот.

Приход (или согласие на помещение) в хоспис означает не только скрытое или явное решение человека о смерти, но и последнюю попытку обрести помощь. Болезнь и смерть оказываются психологически более безопасными и внутренне приемлемыми, даже более привлекательными, чем тяжесть и проблемы повседневного существования. Хроническая психотравмирующая ситуация, связанная с межличностными и социальными проблемами, также собственным тяжелым болезненным состоянием, психологической или физиологической болью, толкают человека к постепенному отказу возвращаться в нее.

Основоположницей философии хосписного дела в обществе считают Сисилию Сандерс. Понимание этой философии стало складываться у Сисилии Сандерс ещё в 1947 г., когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов, страдающим неизлечимой болезнью, она решилась сказать ему правду. Именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции, обязательно прибегать к «святой лжи» позволила самой Сесилии Сандерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в её профессиональном сознании произошел своего рода «коперниковский переворот». Она перестала скрывать за привычкой к «святой лжи» свое профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого пыталась найти путь к общению со своими больными, а через общение оказать им психологическую помощь.

Вся мудрость помощи инкурабельным больным, человеколюбие, сострадательное отношение к ближнему, накопленная веками человечеством, воплотилась в философии хосписного движения и признана всеми странами мира, как основное требование к методической организации хосписов. Приводим ее основные тезисы, так как они положены в основу технологии оказания помощи инкурабельным больным.

1. Наряду с больным, обслуживанием охватывается и его семья. Поскольку утрата затрагивает всю семью умирающего, необходимо помочь членам семьи справиться с шоком в связи с болезнью близкого и приготовиться к надвигающейся утрате. 2. Хоспис скорее приносит временное облегчение, чем лечение. Формой лечения здесь является контролирование боли и других симптомов, а не хирургическое вмешательство или другие лечебные процедуры. 3. Хосписное обслуживание обеспечивается многопрофильной бригадой профессионалов: врачей, медсестер, работников, обеспечивающих медицинскую помощь на дому, социальных работников, священнослужителей и добровольцев. Действия всех специалистов координируются одним из них, чаще всего медсестрой или социальным работником. 4. Хоспис отличается от обычного домашнего, стационарного и медицинского (на дому) ухода за больным широким использованием труда добровольцев. Чтобы повысить качество жизни умирающего, доброволец, не связанный определенной обязанностью, может проявить гибкость в решении многих проблем, возникающих внутри семьи, таких, как потребность в юридической консультации, том или ином виде терапии или просто в дружеском визите. 5. Обслуживание в рамках программы хосписа осуществляется круглосуточно и семь дней в неделю. Если даже члены семьи никогда не обращались за помощью ночью, они должны быть уверены в том, что с медсестрой или социальным работником всегда можно обсудить возникшие проблемы, и получит от них необходимую помощь. 6. Хоспис – это всеобъемлющая программа, предусматривающая оказание помощи независимо от того, находится ли больной в больнице, в приюте или дома. Больные не просто попадают из одних условий в другие, скорее, программа хосписа служит мостом между этими условиями жизни больного и предполагает ответственность за него везде, где бы он ни был, обеспечивая тем самым непрерывный уход. 7. Оказание помощи семье предусматривается даже после смерти больного. Подготовка членов семьи к предстоящей утрате начинается до его смерти. Поддержка после кончины близкого помогает им справиться с тяжелой утратой.

Из философии хосписа как учреждения, осуществляющего практически постоянную помощь, логично вытекает этика в отношении к пациенту: 1) отношение к пациенту как к личности; 2) страдание страшно не само по себе, а когда оно бессмысленно, поэтому смысл обретается в ценностях окружающего мира (в поисках истины, Бога; в красоте; в любви; в прощении и примирении с врагами; в окружающем мире); 3) делать добро – один из важнейших этических принципов хосписа; 4) минимум вреда и травматичности для пациента; 5) оказание помощи, когда ее ждут или просят; 6) уважение к жизни; 7) принятие неизбежности смерти; 8) использования всех ресурсов пациента; 9) исполнение последнего желания; 10) нельзя, чтобы лечение было тяжелее самого заболевания; 11) стремление сохранить жизнь, но при биологической невозможности должна быть комфортная смерть; 12) индивидуальным потребностям больного дается приоритет перед социальными правилами; 13) больной должен чувствовать свободу, не ограниченную режимными моментами хосписа, поскольку он живет в особом времени и пространстве; 14) чем меньше ожиданий, тем выше качество жизни; 15) больной и семья – единое целое; 16) забота о семье – это продолжение заботы о пациенте.

Из этики паллиативной медицины вытекают основные принципы ухода за пациентом: 1) умение слушать, 2) терапия присутствием, 3) умение служить, 4) умение жить с пациентом, 5) важность создания психотерапевтической среды,6) единство команды персонала и семьи в уходе за пациентом, 7) привлечение волонтерской службы, 8) индивидуальный подход к каждому пациенту и его родственнику, 9) использование всех резервов, 10) удовлетворение духовных потребностей.

Таким образом, в основу философии хосписа, были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность социальных, медицинских, психологических разработок, которые обеспечат пациента возможностью найти собственный путь к смыслу бытия.

Концепция и заповеди хосписа позволяют понять суть хосписа, как социально значимого учреждения. Они являются определяющими в решении вопросов профессионального отбора сотрудников и волонтеров для работы в хосписе. В то же время заповеди хосписа мобилизуют духовный потенциал персонала, позволяют совершенствовать профессиональное мастерство, учат доброте и великодушию, отзывчивости, готовности к бескорыстной помощи.

Заповеди хосписного движения: 1. Хоспис – не дом смерти. Это качественная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас. 2. Основная идея Хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. 3. Мы мало можем сами по себе и только с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и почти неиссякаемые возможности. 4. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента. 5. За смерть нельзя платить. Как и за рождение. 6. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него нельзя ничего сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни, - для пациента хосписа имеет огромный смысл. 7. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай. 8. Пациент всегда прав. Он мудр, он ближе к смерти. 9. Каждый индивидуален. Нельзя навязывать пациенту свои убеждения. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему. 10. Репутация хосписа – превыше всего. 11. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоят тебя. 12. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-либо делать – пойми человека, прежде чем понять - прими человека. 13. Говори правду, если пациент этого желает. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши. 14. "Незапланированный" визит не менее ценен, чем визит по "графику". Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки…позвони. 15. Хоспис – дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку. 16. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой. 17. Главное, что ты должен знать, что Ты знаешь очень мало.